■寄付者ご芳名一覧

本講演会開催にあたり、
クラウドファンディングサービス「WESYM(ウィシム)」
当実行委員会ゆうちょ銀行口座への振り込み(企業・団体様/個人様)
当日会場で募金受付
の3つの方法で、開催資金を募っておりました。

おかげさまで、77名(当日募金を除く※1)の方から計447,600円もの寄付を頂戴し、無事開催することができました。
この場を借りまして、改めて深く御礼申し上げます。

ここに、寄付をいただいたみなさまのお名前を掲載し、御礼とかえさせていただきます。

(※1:なお、当日に募金くださった方々はお名前を残していただけず、詳細の人数把握ができておりません。非常に多くの方が募金くださったと聞いています。あたたかなお気持ち・ご協力、本当にありがとうございました。)


本プロジェクトにご寄付いただいた個人・団体のみなさま(計77件※当日募金を除く)

■クラウドファンディング「WESYM」を通じてご寄付くださった方(計63名)
tomtom様 a_kawa様 ちとと@痛沈様 春うまれ様 wataru様 toro_totoro3様 Katsumi Sakata様 Haruko Kawasaki様 Miki Watanabe様 Akiko Muraguahi様 Rei Murayama様 みっちょ様 さくらそら様 りえことん様 Fuzico様 Isu Shin様 秋ナス様 かず様 h@ppy taka様 yumizu様 Takaaki Yano様 ヒロユキ様 Rika Nomori様 Junko Matsushita様 ChihiroKosaka様 他3名様 ゆき(CFSにて冬眠中)様 じーこ様 maya様 めっし様 tau chi様 Sakie Higuchi様 まり様 あい様 ルカコ様 toto様 ゆき様 Riko様 金ちゃん様 うみのほし様 百花繚乱様 sunouchi様 tjun様 こーじー様 makoto様 いしい まちこ様 しげたゆみ様 結菜様 ゆき様 kuma様 ヤマグチ ヨシコ様 Y.U様 s_t_k_s_様 まーくハウス&ぷろじぇくと様 相良秀生様 Masatoshi Torii様 みみるるみかん様 marine98様 kamei様 ももえん様 Mariko Yoshikawa様 yumi様 とし99様 八重(@besametequiero)様 ハトウ トシアキ様 他2名様

■ゆうちょ銀行を通じてご寄付くださった方(計11名)
フクシマ エイコ様 タケウチ ゲンイチ様 ノダ マキコ様 I.トモコ様 U.M様 カクム ヨシヒロ様

■その他ご寄付くださった医療機関の方および団体(計3件)
ミワ内科クリニック 院長 三羽邦久 様
関町内科クリニック 院長 申 偉秀様
新宿高校野球部硬式野球部OB会様

多くの皆様にご寄付・お力添えをいただきましたことを、心より御礼申し上げます。 本当にありがとうございました。



■会計報告

会計報告書はこちらです。

当初は、司会・運営スタッフの手配がつかず、遠方の方・プロの方をお願いする予定で600,000円の予算を組んでいました。幸い他の方お願いでき、当初予算ほどはかからずに済みました。

なにより、みなさまからのご支援で、計447,600円(クラウドファンディングサイトWESYM・ゆうちょ銀への募金・当日募金)が集まったことがとても大きかったです。本当にありがとうございました。


一番大きかったのが会場費約250,000円をどう調達するか。

公共の施設も探しましたが、今回は借りられませんでした。

そもそもバリアフリーでないなど条件に合わないところがほとんど。条件はあっても「当該市区在住者による抽選参加が必須」「過去に講演会など開催実績がある会のみ使用可」などで今回は残念ながら使用できないことが最初からわかっており、今回は一般のセミナールームを借りるしかなく…。
(※2016年12月追記:公営施設を借りられない理由のひとつが「実行委員会」という非継続的な活動形式である、ということでした。そのため、2016年10月に、任意団体「Action for ME/CFS Japan」を設立し、この団体名で継続活動することにしました。今後はもう少し公営施設を借りられる可能性があがると思います。)

都内でCFS患者さん(自分自身含む)が、3時間超の長丁場に耐えられるセミナールームを探すのが至難の技でした。

・会場がバリアフリー最寄り駅から近いこと(動くと症状が悪化する病気のため)
・会場の空調がきちんと調節できること(体温失調の患者さんが多い)

音響設備がある程度整っていること(音過敏の方も多い)
・(横になりたい患者さんがいた場合に備え)床がカーペット敷きであること

しかし、みなさまのご支援で条件の整った会場を借りることができましたおかげで、当日が予想外の悪天候で体調がよくない患者さん(発表者含む)も多かったのですが、なんとか3時間の会を無事終えることができたのです。

 

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「慢性疲労症候群」という病気は、現状では医師の研修などで教えられていないため、一般の医師・看護師を始め、社会保険労務士、社会福祉士といった支援者の方にも、病名・病態が知られていません。知られていないがために、適切な診断・治療が受けられない、受けられるはずの社会保障が受けられない、ということが続いています。

昨年からアメリカのIOM、NIH、CDCといった国家的機関が相次いで、「慢性疲労症候群は、慢性的、複雑で重篤になりうる全身性疾患である」と発表し、「病態解明・治療方法開発のための研究の優先度をあげ、臨床医に教育を行っていく」と明言しています。まだまだ問題は山積みですが、慢性疲労症候群の研究進展・患者の環境改善のための千載一遇の機会を前にしているのが今…と言えると思います。

今後、5年あるいは10年という時間の中で、患者が病院のたらい回しに会うことなく、適切な医療・福祉支援が受けられるようになっていくことを、痛切に願っています。

患者は、家事やちょっとした労働で消耗してしまったり、家から出られなかったり、起き上がってパソコンを打つのが困難だったりします。そんな中でも「自分にもなにかできることはないか」と模索してもいるのです。


今回いただいたご支援だったり、「慢性疲労症候群、はじめて聞いたけれど、病気についてちゃんと読んでみますね」といった言葉だったり。「なにかできることがあったら言ってくださいね」というお声がけだったり。

そんなことが、社会とつながる機会を失いがちな患者に、小さな希望をもたらしてくれます

実際問題、患者だけの働きかけでは、残念ながら世の中は動きません。健康な方々のお力をお借りできて、やっと声を届けることができたり、対応が少し変わったり…と世の中に変化をもたらすことができるのです。

「イベントがあったときだけ」「署名の募集があったときだけ」…そんな形でも結構です。
今後とも無理のない範囲で、「慢性疲労症候群患者の現状を変える」ために、お力をお貸しいただけませんか?

制度から漏れた疾患の患者の中でも患者数の多い慢性疲労症候群患者を取り巻く環境が変われば…他の制度の対象外になっている疾患や希少疾患などの患者さんにも希望がつながるかもしれません。いえ、そうつなげていかねばならないと思っています。

病気があってもなくても、希望を持って自分の人生を歩んでいけるように。

「たまに」で結構ですので、こうして病気や障害を持つことで、思わぬ生きづらさを抱える人もいるのだ…ということに、思いを馳せていただけるとうれしく思います。