今日は、私自身の発症の経緯と、(休職が決まるまで)仕事をしていた時期、どういう体調で、どう対応していたのか、そして(退職した)その後の症状、生活状態について簡単にお話ししたい。

 

■ 発症の経緯(職場での状況)

まず、私自身が発症した時の状況をお話しする。私の慢性疲労症候群(CFS)発症のきっかけは、「後からわかったこと」だが、2007年にはしかにかかって、40°Cの高熱が続き、5日間入院したことがあった、そのことと考えられる。それは、会社を退職する直前、2011年に大阪市立大学病院でCFS確定診断を受けた時に判明した。

(はしか罹患時に)退院時には、医師には「解熱したら出社していい」と言われた。が、解熱後も、どうしても部屋の中で布団からうまく立ち上がれない、(夜中に)トイレに立ち上がろうとすると、柔道の受け身の様にパーンともんどり打って転がってしまうという症状がずっと続いた。微熱と風邪様症状も引かず、結局12日間仕事を休んだ。

12日後、なんとか無理して出社したが、そこから段々に(CFSの)症状が出てきた感じだった。 

(佐藤)(2007年はしか罹患後、2009年休職するまで、体調不良が悪化していき) 私自身、病院(近所のクリニック)に行ったり、人間ドッグの際色々質問したりもした。「尿タンパクの数値が少しおかしいが、まあ正常範囲です」と言われた程度。心療内科にも行ったが、「全く問題ない」といわれた。

当時キャリア系の仕事をしていて、一応、知識とし ては「うつ病の患者さんでも、そういう症状が出うる」ということを知っていた(ので心療内科に行った)が、その他の疾患の知識はほとんどなかった。 

そんな中、2008年2月、仲間とスノーボードに行った。スキーは普通にでき、スノーボードも過去3回位は経験があり、初めての時もすぐ自然にターンして降りることができたので、みんなの足を引っ張らない程度に楽しめるだろうと思った。が、まず現地に着いてすぐ風邪をひき熱が出た。

さらに、スノーボードに乗っていざ「滑ろう」とすると「左に力をかけたら右に行く、右に力をかけると左に」というような左右の感覚が混乱し、まったくわからなくなり、くるくる回って転倒し尻餅をついてしまった。今思えば、そういうところにすでに神経的症状が出ていたのかなと思う。 

当初「燃え尽き症候群」との診断だったため心療内科に通っていた。しかし、あまりに身体症状が辛く、ネットで検索して、症状が合致する「慢性疲労症候群(CFS)」という病名を知り、CFSを診られる病院に転院した。2010年1月、日大板橋病院で「慢性疲労症候群疑い」と診断された。

休職中は、ごくまれな外出時、友人と会っている2時間位は元気でいられるし、数ヶ月に1回なら徒歩移動が少なければ遠出もできた。が、その後数日は消耗し昏昏と眠るのでスケジュールが立てられない。その時点での復職は無理と考え、2010年5月に休職期間満了で退職した。 

退職当時はまだ、辛うじて徒歩移動もできており、CFSを「重度の疲労状態」と理解していて「もう少し休めば復職できるだろう」と思っていた。パートタイム就労に向け、2010年下旬から準備として、あるスクールに通いはじめた。そのスクールは、階段しかないビルの2階にあった。

しかし階段を昇るだけで足はガクガク、異常に血の気が引き頭が全く働かず、翌日以降あまりの具合悪さに1週間寝込む状態が続いた。

さすがに「これは就労は無理なのでは」と思い、1ヶ月でスクールを辞め、2011年4月ちょうど新患受付が再開していた大阪市立大学の疲労外来を受診。慢性疲労症候群の確定診断を受けた。

そこではじめて予後(今後の病状見込み)がわかった。「発症が2007年の麻疹罹患時であるだろうこと」、「発症から4年が経過していることになるので、回復が見込みにくいこと」、を指摘された。「パートタイム就労より、数年の療養」が現実的だと告げられた。また就労可能になるのに、「数年〜十数年を見込む必要」があると言われた。自分が「就労先ではなく、受けられる社会保障を探す」べき状態であるとはじめて認識した。 

その後、病状は緩やかに悪化し続けた。

退職後、知人に「大自然の中の涼しい別荘に行けるよ」誘われ、アメリカ旅行に行く。が、乳幼児がかかる「溶連菌性咽頭炎」にかかり、発熱とともに意識朦朧となり、救急搬送されてしまった。

その後も、気圧が低い日などに階段を昇っている途中で、意識がばーっと下がって、意識混濁状態になるなどし、計3度救急搬送された。

また、筋力低下が著しく、フライパンを落として腕をいためたことで、線維筋痛症(せんいきんつうしょう)を発症。一時期は頬に風があたるだけで激痛が生じる(アロディニア)状態にまで悪化した。

2012年秋には、徒歩での外出が非常に困難になり、自費での電動車椅子購入を決意した。 

みなさまにぜひ知っていただきたいのが、「慢性疲労症候群」という病気は、(体力・体調が)少しの間は持つのだけれど、「労作(ろうさ ※何らかの活動)」の後に、寝込んでしまうことがあるということ。ものすごく「消耗」する病気。

現在「治療方法」はないが、私は昨年から下記2つの対処で、極度の体力消耗は少し防げている。
・筋肉を使うことを、徹底的に避けること(最低限の筋力が落ちないための動作は別途行う)
・還元型コエンザイムQ10(カネカ社)を1日1錠 (100mg)→1日3錠(300mg)に増量し摂取する

蕁麻疹などの炎症様症状に対しては、下記の対処で症状軽減が見られた。炎症様症状を抑えることで、消耗感等の全体症状悪化も少し抑えられる。
・プレドニゾロン(ステロイド)の低容量服用(1日 2mg)

(2016年1月、下記2点追加)
・セチリジン塩酸塩錠10mg「YD」(1日1錠)
・プロテカジン錠10(1日1錠)
・温熱負荷を避ける(入浴頻度を下げる、日光を あびないようにする、湯たんぽ使用をやめる)
※温熱蕁麻疹/コリン性蕁麻疹の疑いあり

まだ、「慢性疲労症候群」という病気の病態は、はっきり解明されていない。しかし、上記のように、それぞれの患者さんの「症状」に着目することで、多少だが、打つ手がなくはない。

症状を抑えることによって多少体調、生活状況が改善する場合がある。一部の患者さんでは、コエンザイムQ10が効くこともわかっているし、漢方、ステロイド、SSRIなどが効くという方もいる。ぜひ、その方の症状にあった薬をきちんと見極めて対処してほしい。間違っても「気のせい」「心の問題」「詐病」で片付けないでほしい。 

今後国内外での研究が進み、治療可能な状態になるのが望ましい。しかし、まず現状でわかっている疾患情報が広く知られ、うつ病や極度の慢性疲労を疑った時には「鑑別候補」として、慢性疲労症候群の名前が頭に浮かぶようになることで早期発見、重症化抑制につながってほしいと思う。